Over scheelzien.be

Wie ben ik?

Mijn naam is Michael (geboren op 17 december, 1989) en ik lijd aan strabisme sinds ongeveer mijn derde levensjaar. In mijn geval is het scheel zien het gevolg van een overcompensatie door verziendheid. Dit wil zeggen dat mijn ogen voor voorwerpen op korte afstand een buitengewone inspanning moeten leveren waardoor de coördinatie van de ogen de geest gaf. Het rechteroog werd dominant en ik zag permanent scheel.

Omdat het zicht in elk oog afzonderlijk wel vrij goed was en ik tijdens de oogonderzoeken simpelweg een korte inspanning kon leveren om de gevraagde info te citeren, merkte men veel te laat dat ik een bril voor verzienden nodig had. Tegen de tijd dat dit besef er was leek de scheelheid zich al permanent genesteld te hebben. Afplakken als gangbare, maar onvolledige therapie kon niet meer baten. Over correctieve ingrepen werd niet gepiept.

Op mijn 15de ging ik op mijn jaarlijkse visite bij de oogarts. Het was een dokter van een nieuwe generatie in die gerenommeerde oogartsenpraktijk. Hij boorde het thema correctieve ingreep aan, mij erop wijzend dat dit helemaal geen gevaar inhield en dat dit een courante ingreep was. En zo geschiedde, mijn ogen werden in een esthetische gunstigere positie geplaatst. Alhoewel dit qua functionaliteit niets verbeterde, en de verandering me onbewust toch beinvloedde aangezien ik in die periode ondanks mijn gunstig attest verkoos economie-moderne talen te gaan doen in plaats van economie-wiskunde te vervolgen. Het leek me allemaal wat teveel te worden.Twee jaar later ging ik naar de Universiteit in Leuven om Economie te studeren. Wetende dat ik problemen heb met het verwerken van grote hoeveelheden leesmateriaal plande ik het aantal pagina’s minutieus zodat ik het toch allemaal door mijn zeer vernauwde ‘oogtrechter’ kon krijgen. Het leek zijn vruchten af te werpen en de examens verliepen vrij goed alhoewel andere facetten van mijn leven er wel onder leden en ik tijdens het tweede semester problemen begon op te merken. Ik begon bewust dubbel zicht te ervaren, concreet begon ik het tipje van mijn neus te zien. Panikerend ging ik terug naar mijn vertrouwde oogarts. Wat niet hielp zijn de lange wachttijden om een afspraak te bekomen… Bovendien stond hij volledig met zijn mond vol tanden, niet wetende wat aan te vangen. Hij stelde voor nog eens te opereren, hoewel hij niets kon garanderen. Ik stemde in, hopend op een snelle verlichting van mijn ongemak.

November 2008 werd ik voor de tweede keer geopereerd. Het resultaat was desastreus. Nu, in plaats van licht naar binnen stonden mijn ogen licht naar buiten, een totaal ongekende situatie voor mijn hersenen. Ik kon niet meer studeren zonder een oog af te dekken, wat verschrikkelijke migrainen opleverde. Op een of andere manier ben ik er toch ingeslaagd om de daaropvolgende examens in januari en juni te slagen. Constant pillen slikkend en de laatste paar dagen voor het examen wijn drinkend tegen de pijn en voor het examen zelf ook nog snel een glas om door het examen te geraken. Zonder twijfel was dit al de slechtste periode in mijn leven. Tegelijkertijd gingen we bij zowat elke specialist in Vlaanderen en Brussel op bezoek. De meesten zeiden dat opereren niet veel zou opleveren. Ook prismaglazen misten hun effect. Alleen een zekere dokter in Antwerpen geloofde dat hij de situatie enigzins kon verbeteren. In augustus 2009 liet ik hem toe mij te opereren, dit was mijn derde operatie. Nu flirten mijn ogen met de nul graden discrepantie als ik mijn +2.5 bril ophoud. Niettegenstaande heb ik nog steeds constant dubbel zicht. Maar als ik vrij goed uitgerust ben kan ik toch studeren zonder een oog af te plakken wat de hoofdpijnen toch tot een minimum beperkt. Wel heb ik nog blijvende kaakpijnen die verergeren op stresserende momenten, zoals doodnormale leesopdrachten…

In de zomer 2010 had ik voor het eerst tweede zit aan de universiteit. Studeren voor mij gaat niet zomaar vanzelf, dus als ik twee examenreeksen moet doorspartelen in 3 maanden tijd sla ik volledig tilt. Na een maand intensief studeren heb ik enkele maanden recuperatie nodig. Er is niets erger dan weten wat je moet doen, maar niet in staat zijn om het te doen ookal weet je dat je er normaalgezien wel in zou slagen. Hoe dan ook, deze crisis maakte mij wel wanhopig genoeg om zelf oplossingen te beginnen zoeken op internet. Ondertussen had ik al enige expertise op het vlak van strabisme dus zette ik mijn zoektocht in het Engels verder en stootte ik op visuele therapie. Ik las verder en bekeek enkele lezingen van Susan Barry op youtube. Opgelucht dat ik een mogelijke oplossing had gevonden bestelde ik haar boek ‘Fixing my gaze’ op Amazone. Deze ontdekking was uiteraard een positieve ontwikkeling maar legde ook bloot dat ik volledig onbekwaam was behandeld en dat het veel moeilijker zou zijn om hier nog bovenop te komen dan in het geval ik of eerder mijn ouders de juiste informatie hadden gekregen bij het begin. Ik ging op zoek naar Optometristen in Vlaanderen en ben nu in behandeling bij Centrum Beter Zien te Berchem sinds november 2010. Vooruitgang is geboekt op het vlak van het behouden van een stabiele blik, mijn ooghoek is verbeterd van 14 naar 8 en nu zelfs 4 graden. Ook heb ik beginnende fusie. Spijtiggenoeg heb ik mijn studies net niet kunnen afronden in vier jaar zoals het normale traject voorschrijft en blijft er nog een vak pending voor binnenkort. Wel besef ik meer een meer dat een normaal functioneren niet mogelijk zal zijn op korte termijn en ik oplossingen moet zoeken die mijn ogen (voorlopig) ontlasten. Ik ben serieus in het rood gegaan de voorbije jaren en indien ik beter wil worden moet ik de juiste stappen zetten in die richting en visuele therapie blijven volgen.

Waarom deze website?

Zoals blijkt uit mijn verhaal had mij veel leed bespaard kunnen blijven indien mijn ouders op een juiste manier geinformeerd waren geweest op jongere leeftijd. Ook zou mijn persoonlijke en academische ontwikkeling veel vlotter verlopen zijn en had ik waarschijnlijk andere beslissingen genomen omdat ik meer had aangekund. Wat er ook van zij, over het verleden peinzen heeft geen zin. Wat ik wil bereiken met deze website is dat de informatie die ik zelf uit wanhoop ben beginnen zoeken in het Engels en omarmde omwille van de herkenbaarheid ook beschikbaar is in het Nederlands voor ouders van kinderen met binoculaire problemen. Er zijn reeds vele websites beschikbaar in het Nederlands over scheel zien, hoewel deze onvolledig zijn op het vlak van de nieuwe ontdekkingen inzake hersenplasticiteit en dus ook het potentieel van visuele therapie.

17 reacties op “Over scheelzien.be

  1. Beste Michael,

    Eerst en vooral: wow, wat een pakkend verhaal. Echt moedig dat je er op zo’n positieve manier mee blijft omgaan en ondanks je beperkingen er voluit voor gaat.

    De reden waarom ik op jouw website verzeild ben geraakt is in de eerste plaats mijn eigen situatie, namelijk dat ik ook al jaren last heb van schuine diplopie. Mijn verhaal is wel iets anders gelopen: ik kijk ook al heel mijn leven heel licht scheel, maar aanvankelijk ondervond ik hier heel weinig last en het is ook bijna niet zichtbaar en er werd wat aangedaan. Ik zeg aanvankelijk want dat veranderde op 17-jarige leeftijd, toen moest ik namelijk een zware hersenoperatie ondergaan nadat een Chiari malformatie werd vastgesteld. Toen ik na de operatie wakker werd merkte ik meteen dat er iets niet juist was, ik zag alles meerdere keren. Er werd me verzekerd dat dit vaker voorkomt na zo’n ingrijpende hersenoperaties en dat het meestal na een paar dagen wegtrekt. Dat deed het dus niet, en men ontdekte dat de diplopie een gevolg was van mijn scheel kijken en waarschijnlijk werd getriggerd door de zware belasting van de operatie (die voor de rest probleemloos is verlopen). Daar komt nog bij dat ik ook lijd aan nystagmus (spastische bewegingen van de oogbol) – geen wonder dus dat mijn hersenen er geen wijs meer uit raken.

    Ik kan niet klagen want ondanks mijn diplopie is mijn leven relatief normaal verlopen, heb ondanks de regelmatige hoofdpijnen mijn studies bijna probleemloos doorstaan en heb nu een leuke job. Maar toch is er één ding wat mij dwarszit: autorijden. Ik las op een andere pagina dat jij je rijbewijs hebt gehaald, proficiat daarvoor. Ik blijf hier schrik voor hebben, al wil ik het wel dolgraag proberen, ook omwille van sociale en professionele druk. Daarom dus mijn vraag: wat waren jouw ervaringen hiermee? Heeft de visuele therapie jou hierbij geholpen?

    Ikzelf ben woonachtig te Gent, ken je toevallig geen optometrist in deze regio?

    Joke

    • Ik heb mijn rijbewijs behaald een week voor de tweede operatie, daarna zou het een pak moeilijker zijn geweest… Wel, dit wil niet zeggen dat ik niet meer kan rijden, maar ik ga toch liever op vertrouwde wegen en rij niet langer dan een uur. De visuele therapie helpt me hier zeker bij, overlaatst merkte ik echt dat ik me meer op mijn gemak voelde in de wagen. Dat zal alleen maar beteren tot ik helemaal genezen ben. De ervaring varieert ook van persoon tot persoon… Deels heb ik mijn eigen situatie ook verergerd door altijd maar verder te doen met mijn studies ‘uit protest’ tegen al wat me overkwam waardoor ik nu eigenlijk helemaal opgebrand ben en het probleem niet meer echt beperkt is tot de ogen, maar ik kruip er langzaam aan uit… Ik heb contact gehad met andere volwassenen die veel meer vooruitgang over een kortere periode. Dus ik wil maar zeggen… mijn geval is niet de referentie. Wat ik wel niet goed weet is in hoeverre de nystagmus hier zal spelen, dat moet je met de optometriste zelf zien :)

      Als je de filmpjes van Susan Barry op de site hebt bekeken zal je gezien hebben dat ze het ook lastig had met autorijden. In dat boek waarover ik het hier vaak heb heeft ze dat ook uitgebreid beschreven en in één van haar recente blog posts ook: http://www.psychologytoday.com/blog/eyes-the-brain/201206/surprising-reason-why-two-coordinated-eyes-are-better-one. Lees maar eens, ik denk dat je het vrij herkenbaar zal vinden . Voor haar is dat dus verleden tijd, die problemen :D

      De optometriste waarmee ik werk in de praktijk van Guy Naegels in Berchem voor de trainingen heeft ook haar eigen praktijk in Deurle, dus dicht bij Gent als ik mij niet vergis. Ze heet Sofie De Witte en haar nummers zijn 09 282 74 08 en 0472 36 73 90.

      Ik wens je alvast veel succes toe en laat eens iets weten! :)
      Michael

    • Vision disorders often occur as a result of head injuries, but people are often told either that nothing can be done or that it will disappear over time. Yet the rehabilitation process can be significantly delayed due to the vision disorders. We would appreciate your help in airing the following PSAs so we can reach the people who are struggling:

      http://ht.ly/ebAzr

      Ik moest aan jou denken toen ik dit zag!

  2. Beste Michael,

    Hartelijk dank voor je site. Ik kwam erop terecht omdat we net te horen kregen dat de tweede strabisme-operatie bij ons zoontje van 4 is mislukt (‘pech gehad’ volgens de chirurg). De dokters stellen zonder boe of ba een derde operatie voor. Maar daar zijn wij het niet mee eens. We hadden al twijfels bij de tweede operatie, maar ‘er was geen alternatief’. Alweer volgens de dokters. Ken je toevallig een optometrist in het Leuvense? Anders maak ik zeker een afspraak in Berchem.

    Groeten!

    Greet

  3. Hallo michael ik ben nu bijna 23 jaar en ben 2 keer geopereerd aan mijn ogen. De tweede keer zag ik alles dubbel en het was nog erger als voor de operatie dus moest ik wel weer geopereerd worden. De laatste x ging goed voor een paar jaar maar begin nu slechter te zien en last te krijgen van mijn ogen. Ik vind het nog steeds moeilijk om ermee om te gaan maar iedereen om mij heen zegt dat je het niet ziet maar ik heb er zelf wel last van vervelend is dit. Maar ik weet niet wat ik ermee moet dus probeer het maar steeds te accepteren. Groetjes

    • Hey Jane,

      Ik weet als geen ander hoe lastig het is… Ik heb er ook mee proberen leven maar dat is geen manier van doen. Dubbel zicht is in feite een neurologisch probleem. Zoals in mijn geval was een oogspieroperatie geen constructieve oplossing. Deze pagina die je net gelezen hebt was geschreven eind 2011 en nu, na veel geduld en inspanning, is mijn dubbel zicht meestal afwezig. De weg is pijnlijk, eenzaam en frustrerend maar beterschap is zeker mogelijk! Anderen om je heen kunnen je perceptie, je manier van zien, niet delen noch begrijpen wat het moeilijk maakt om ze de ernst van de situatie te doen inzien maar na enkele botsingen hebben ze mijn visuele revalidatie toch gesteund. Ik kan niet liegen en zeggen dat het gemakkelijk zal zijn, maar er is zeker hoop. Zoek steun, neem contact op met een goede functionele optometrist en wees geduldig!

  4. Hoi Michael en andere lotgenoten,

    Ik vind het leuk blogs/sites zoals deze terug te vinden op het web. Ik heb zelf strabisme en ben ondertussen ook al 2x geopereerd. Bij mij zijn de eerste symptomen opgedoken na de eerste 6 maanden van mijn nu 31 jarig bestaan. Eerste maal geopereerd op mijn 2e levensjaar, terug beginnen brillen op mijn 6e en vervolgens op mijn 12e mijn 2e operatie gekregen. Een kleine 10 jaar later dankzij de achteruitgang van mijn rechter oog, ben ik links beginnen kijken met als gevolg dubbelzicht en hoofdpijn. Ondertussen staan de prismabril dus terug op mijn neus en deze brengen voorlopig soelaas, door het linker oog slechter te laten zien dan mijn rechter oog. Vroeger was ik exo en deze is nu naar eso veranderd (een beetje vergelijkbaar met jou situatie). De reactie van de oftalmoloog is, gij zijt altijd al een speciaal gevalleke geweest.

    Echt 3D zicht zal ik echter nooit kunnen ontwikkelen, gezien dat dit blijkbaar rond het 2e levensjaar wordt ontwikkeld in de hersenen. Als ik het filmpje bekijk op youtube zou hier mss toch nog iets aan kunnen gedaan worden.

    Gelukkig heb ik voorlopig geen last van het esthetisch gedeelte (de babyfoto’s zijn anders wel niet om aan te zien), maar continue ergens tegenaan lopen is geen uitzondering. Inderdaad is het rijbewijs halen perfect mogelijk, maar afstanden inschatten blijft een serieus probleem met dikwijls de schrikreacties van de medepassagiers – lang leven de parkeersensoren.

    Het is leuk te lezen dat er mogelijk nog andere alternatieven zijn en denk er aan om eens contact op te nemen met 1 van de centra in jou lijstje.

    Groeten,
    Rudi

    • Blij met je reactie! Ik ben al lang en intensief met dit onderwerp bezig en ik zou de kans dat je ooit nog 3D kan zien niet te snel afschrijven. Er zijn veel misconcepties over scheelzien en zelfs mensen die zeer vroeg zijn beginnen scheelzien hebben nog een ‘come back’ gedaan. Veel hangt af van individuele ambitie want ook optometristen kunnen niets garanderen op voorhand. Maar het is natuurlijk goed om de verwachtingen te managen want het is hoe dan ook geen quick fix, zelfs als Visuele Therapie zijn vruchten afwerpt. Sinds ik bovenstaande tekst geschreven heb is er al veel tijd verstreken en heb ik al gigantisch veel vooruitgang geboekt gegeven de situatie. In principe ga ik de komende maanden de laatste rechte lijn tegemoet naar stereozicht. Enfin, er wordt veel te snel opgegeven in gevallen van strabisme. Ik raad u ten zeerste aan ‘Fixing my gaze’ van Susan Barry te lezen (of de audio versie te beluisteren). Er zijn nog andere boeken die ik u kan aanraden indien geïnteresseerd.

      Veel succes,
      Groeten,
      Michael

  5. Dag Michael,

    Mijn zoontje N 5 jaar heeft “het moeilijk met scheelzien”, van dichtbij ziet hij dubbel, dit kan problemen geven naar lezen toe. Ik ben op zoek naar een optometrist rond Brugge en ook naar oogoefeningen voor kinderen van die leeftijd.

    Met vriendelijke groeten,

  6. Beste Michael,

    Allereerst hartelijk dank voor het delen van alle informatie. Heel fijn, je bent velen tot steun op deze manier.
    Mijn 17 jarige dochter heeft vanaf de geboorte een refractie amblyopie. Afplakken gedurende de “kritieke” periode heeft niet veel verbetering gebracht. Onlangs kreeg ze van de oogarts nog te horen dat ze moest leren leven met monoculair zicht en heel voorzichtig moet zijn met haar “goede” oog. Daar kon ze het mee doen…
    Natuurlijk laten we het daar niet bij zitten. Ik ben dan ook op zoek naar een deskundige functioneel optometrist (die ook visuele training aanbiedt) in Nederland. Wij wonen in de buurt van Utrecht.

    Alvast heel hartelijk dank.
    Vriendelijke groet,
    Natacha

    • Bedankt Natacha! Doet altijd plezier om geapprecieerd te worden!

      Ik heb onderaan de pagina een link gezet naar mogelijke Nederlandse functioneel optometristen. Als je een betere bron van informatie vindt met een eventuele lijst van functioneel optometristen in Nederland die zich specialiseren in Visuele Training, laat het mij dan zeker weten!

      Een andere bron van goede optometristen wereldwijd is het Optometric Extension Program: http://www.oepf.org/page/map. Heb even Utrecht ingetypt maar de meest nabije zijn precies in Amsterdam. Maar die site is niet heilig dus wat onderzoek op het internet en informeer je bij de mensen zelf. Zoals je aangeeft is dit probleem veel te belangrijk om zomaar te negeren of ‘mee te leven’.

      Misschien ben je ook geïnteresseerd in mijn blog, http://livingwithdiplopia.blogspot.com, die nog veel meer specifieke informatie bevat dan deze Nederlandstalige site.

      Kleine donaties zodat ik meer tijd kan spenderen om dit belangrijk werk te doen zijn ook altijd welkom.
      Groeten en veel succes!!!

  7. Vraagske: Welke dokter is echt de specialist van scheelzien operatie in België bij volwassenen met veel succesvolle operaties?
    Ik ben 23 jaar en ik kan het niet meer volhouden. Het is nu of nooit. Ik ben zat dat mensen me zo raar bekijken en zich afvragen in welke richting ik kijk. Of kleine kinderen die zeggen tegen hun mama ‘Die man heeft schele ogen’.

    • Beste,

      Ik ken het probleem. Zeer lastig! Ik ben zelf als jongvolwassene geopereerd en zou je aanraden de verschillende opties goed te overwegen.
      - Bij operatie kan het resultaat cosmetisch goed of slecht zijn. Daarnaast kunnen allerlei functionele complicaties zoals dubbel zicht etc opduiken door de plotse verandering in oogstand. Dat valt niet te onderschatten soms. Mijn punt is dat operaties meer risicovol zijn maar kunnen soms nuttig zijn. Als je een operatie overweegt raad ik je Dokter Gobin te Antwerpen aan. Voor oogoperaties moet je niet de eerste de beste pakken dus als je dan toch het risico wilt nemen, doe het bij hem.
      - Daarnaast is er de tragere meer structurele aanpak van visuele training. Je moet langer werken voor resultaten maar ze zijn daarna meer van blijvende aard want je hersenen hebben echt geleerd om je ogen goed te gebruiken. Bij operaties komen de ogen vaak terug scheel te staan omdat de spieren zijn verkort of verlengt maar in se is er niets veranderd aan de oorzaak van het scheelzien. Soms wordt ook een combinatie van operatie en visuele training aangeraden. Je ogen worden min of meer recht gezet en dan werk je af met visuele training. Vanzelfsprekend is training minder risicovol dan een operatie. Voor mensen die je hierbij kunnen helpen, kijk hier.

      Veel succes!
      Michael

  8. Dag Michael,
    Zelf had ik als kind nooit geen last van strabisme of iets anders van oogproblemen nu ben ik 20 en studeer ik optiek-optometrie en is er ontdekt geweest dat ik ergens wel last moet hebben gehad vroeger maar dat men hersentjes goed hun best hebben gedaan om het altijd wel voor me op te lossen. Ik ben volop bezig over mijn eindwerk en dit geeft over Strabisme, ik volg verschillende mensen op van verschillende leeftijden en probeer hun verhaal in mijn thesis te verwerken. Het zou fantastisch zijn mocht ik jou verhaal en alle stappen die je hebt ondernomen, alle operaties die zijn gebeurt enzovoort ook kunnen inwerken. Indien jij dit ziet zitten of andere mensen hier die hun verhaal willen doen en die mij willen helpen doorheen dit eindwerk, dan zou ik jullie zeer dankbaar zijn. Mijn doel is het taboe rond scheelzien weg te werken, iedereen is zoals hij is en moet aanvaard worden zoals hij is ookal heb je een oog die een beetje een afwijking maakt. Ik wil graag mensen opvolgen doorheen hun traject naar eventuele verbeteringen. Hopelijk krijg ik hier enkele positieve reacties op. Alvast bedankt

    • Beste Jamie,

      Blij te horen dat er studenten zich bezig houden met de problematiek. Ik wil eventueel wel meewerken. Ik kan je om te beginnen al eens doorverwijzen naar mijn Engelstalige site waar je een nog uitgebreidere versie vindt van het verhaal onder ‘about’: http://www.strabismusworld.com. Check ook de Interviews / Personal stories tab van de site. Daar schrijf ik in feite een beetje wat jij beoogt met je eindwerk. Vooral het verhaal van Bill is interessant, maar ook verhalen over Mark, Ilaria enzovoort. Aan jou om te lezen.

      Ook ben je zeer welkom in onze FB groepen:
      - https://www.facebook.com/groups/diyvisiontherapy/
      - https://www.facebook.com/groups/strabismevereniging/

      Aanvaarding en taboe van scheelzien is niet het hoofdprobleem. Deftig detecteren en juist behandelen door middel van visuele stimulatie/training zou het aantal gevallen van scheelzien en de geassocieerde latere levensproblemen drastisch kunnen reduceren. Cosmetica is bijzaak en functionaliteit is hoofdzaak. Als je de juiste oogbewegingen en volwaardige binoculariteit aanleert komt de cosmetica van zelf. Scheelzien is vaak een neurologisch ontwikkelingsprobleem en moet zo worden behandeld, niet met het willekeurig opereren van iedereen die door de deur komt. De hersenplasticiteit aanspreken met visuele therapie. Het niet erkennen en terugbetalen van de enige structurele vorm van behandeling is het ECHTE taboe en een vorm van repressie met verregaande gevolgen op werk, leven en socio-economische status.

      Ik ben benieuwd wat je ervan zal maken,
      Groeten,

      Michael

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>